2004.8
日本ＡＬＳ協会
会長　橋本　操

文部科学省リーディングプロジェクト
「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」（ゲノム解析）への
第二次参加協力要請

　協会では設立当初からの悲願である「原因究明と治療法の確立」を願って、標記プロジェクトリーダーの中村祐輔教授（東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター長）に2003年4月「プロジェクトの対象疾患にぜひALSを加えてほしい」旨の要望書をお出ししたところ、神経難病の第一番目の対象として加えられることになりました。協会として全面 的に参加協力したいと考え、昨年10月に協力を呼びかけたところ、約500名の患者さんからの協力を得ることができ、現在、ゲノム解析が進められているところです。この研究の精度を確保するためには、少なくともあと500人の協力を得る必要がありますので、ホームページを通 して、皆様のご協力をお願いしたいと思います。

　このプロジェクト（5年間の計画）では、患者さんから14ccの血液の提供を受けて、遺伝子解析を進め、ALSに関連する遺伝子の情報を探ろうとするものです。患者さんには、血液と病状に関する調査票を提供していただき研究機関で解析がおこなわれます。その際、解析作業に入る前に、血液と調査票の情報は提供者の個人名とは切り離され、携わる関係者に、個人情報が漏れることがないように配慮されています。また、個人情報の保護については、協会が責任を持って監視することにしてゆきます。そして、解析の結果 は患者さん個人に還元されるものではなくALS全体の情報として公開され、それらの情報が今後のさまざまな基礎・臨床研究などに活かされることになります。なお、プロジェクトへの参加協力は個人の自由意思によるものであり、参加協力の意思はいつでも撤回することができます。

　国家プロジェクトとして新たな視点からおこなわれるこの研究が、原因究明と治療法の確立をめざすひとつの光になるよう、希望を持って協力したいと考えます。

　参加協力のご意思がある方は、協会ゲノムコーディネート係までご連絡ください。