日本ALS協会

概要

日本ALS協会(筋萎縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会)は、ALSと闘う患者さんと家族を中心に、遺族、専門医、医療関係者および一般 の方々が集って、1986年に結成された患者・家族の支援団体(非営利の会員組織)で、現在、本部事務局のほか全国に34支部があり、会員は約6,500名です。
最新の活動状況はJALSA最新号をご覧ください。

目的

本会は、全会員が力を合わせて、ALSの克服と患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目指し、一日も早いALSの原因究明と治療法の確立および患者・家族が安心して療養できる医療・福祉体制を作ることを目的としています。

活動

本会が目的達成のため実施している主な活動は、次のとおりです。

  1. 医療・福祉の向上を目指して、国や自治体に働きかけています。
  2. ALS基金を創設(1994年)し、毎年公募した研究者に研究奨励金を交付して、ALSの原因究明、治療法等の研究開発を支援しています。
  3. 患者・家族に対する医療・福祉ケアの相談、コミュニケーション機器の支援活動等を実施して、患者・家族の療養支援を行っています。
  4. 介護手引書の発行や各地で研修会・交流会を開催して、介護技術の向上・普及および会員相互の交流を図っています。
  5. 機関誌「JALSA」(ジャルサ)を年に3回程度発行して、会員への情報連絡、社会への啓蒙に努力しています。
  6. 国際組織に加盟し、世界的な啓発運動等に取り組んでいます 。

ALS相談室の常設

協会では、患者・家族からの医療、福祉ケア(介護保険を含む)に関する相談に対応するため、ALS相談室を常設し、療養支援部委員がローテーションを組んで毎週土曜日(第5土曜を除く)の午後(13時〜17時)協会事務所に詰め、電話や来所する方のよろず相談に応じています。

機関誌「JALSA」

日本ALS協会では患者・家族・関係者への情報の提供と交流を図るため、機関誌「JALSA」を発行しています。また、「JALSA」は43号以降このホームページ上でご覧になれます。

 

JALSA67号

(約5.6MB)
・年/3 回
・8000部発行
・PDFファイルをダウンロードして、
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 パソコン誌の付録CD-ROMなどからインストールしてください。
 (参考:Windows版:6.24MB/Macintosh版:5.7MB)

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